Livres

Roman : Résiste ! de Jeanne Pelat

Quand une myopathe écrit une autobiographie, je suis toujours partagée. Je désire le lire par curiosité sur sa vie mais je m’attends à être énervée. Partageant leur vie sur bien des aspects, je déteste le pathos qui découle de ces livres.

Découvrons donc la vie de Jeanne Pelat :

Marraine du Téléthon 2004, à huit ans, Jeanne Pelat a touché tous les Français par son courage et son témoignage depuis dix ans. A huit ans, elle espérait qu’un « Docteur Saitout » trouve un remède magique à sa maladie diagnostiquée à l’âge de six ans. Un an après, Jeanne ne marchait plus. Aujourd’hui, la jeune fille de 18 ans est incapable de se débrouiller seule dans la vie quotidienne. Elle se bat contre la souffrance mais aussi et surtout contre l’exclusion du handicap. Elle a ému la France entière et de nombreuses personnalités qui l’ont rejointe dans son combat : Sophie Davant, Sandrine Kiberlain, Nagui… « Je veux que les portes s’ouvrent », écrit-elle dans son témoignage.Elle raconte dans ce livre pour la première fois son long combat contre une maladie qui a pris d’assaut son corps, les multiples opérations, sa vie de famille, amicale, et ses études. Elle donne à tous une formidable leçon d’humanité.

Dès le début, j’ai failli reposer le livre. Tout est fait pour faire pleurer : une enfant parfaite, une malédiction, un drame. Le ton est donné, nous allons ici suivre une tragédie. Comme bien souvent la maladie est cruelle et les regrets trop présents. La jeune enfant est différente, elle ne sera plus la grande sœur, ni la femme rêvée. L’accent sur cette différenciation me hérisse les poils. Moi qui me bats pour la normalité, je déteste son discours la reléguant à une pauvre chose fragile.

Je tiens aussi à parler de la célébrité. Jeanne rappelle à plusieurs reprises qu’elle ne la cherche pas. Pourtant, elle détaille avec délice ses rencontres avec des stars et le lien qui les unit, ses passages sur les plateaux du Téléthon… Les discours et citations clés de Jeanne sont réécrits. Elle ne veut pas être célèbre mais elle tient à le rappeler.

J’ai beaucoup aimé ce livre malgré quelques bémols. Le plus gros est l’absence d’une explication logique pour justifier la situation politique. Le régime n’est pas totalitaire. Il est donc peu plausible que des lois contraignantes aient pu faire leur apparition sans une réaction du peuple.

Certains passages m’ont néanmoins touché et rappelé de bons souvenirs. En tant que myopathe, je connais la relation particulière qu’on crée avec les aidants ou les blagues qui ne font rire que des personnes concernées par la maladie. Certains chapitres reflètent vraiment la réalité sans en rajouter. A ce moment-là, j’ai presque souhaité pouvoir rencontrer Jeanne afin de partager avec elle. Le point négatif est que ces passages arrivent assez tard dans la lecture. Même s’ils sont une bouffée d’air frais et une belle vision et explication du handicap, ils sont atténués par le reste du récit.

Le style du livre n’aide pas. Le discours semble retranscrit de l’oral, des répétitions et formulations sont maladroites. Ces erreurs pourraient être acceptables, cependant Jeanne Pelat est une littéraire qui suit une formation journalistique. Les effets de styles doivent donc être recherchés mais ils desservent l’histoire. Le récit ne touche pas autant qu’il devrait. Ou est-ce l’effet inverse ? En voulant à tout prix toucher, la compassion se transforme en pitié.

L’idée de départ est louable, permettre à des « valides » de découvrir un quotidien inhabituelle. En plus, Jeanne Pelat a décidé de reverser les droits d’auteur au Téléthon. La préface de Sophie Davant donne le ton mais reste similaire au discours général. Compte-tenu de leur amitié, il est écrit avec un regard assez ouvert. Cependant, le thème s’essouffle et l’écriture est larmoyante.

Pour qui ? Un(e) sensible qui veut approcher le monde des myopathes

Les + :

  • Entrée en matière accessible
  • Réalité des situations
  • Bonne action et idée louable

Les – :

  • Trop larmoyant
  • Trop pompeux
  • Perte du message originel

 

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